Description du milieu
Le titre de mon blog reflète le thème et le milieu que je souhaite analyser : Soigner avec coeur. Ces relations de soins se déclinent dans plusieurs types de situations :
• Les soins des aidants naturels
• Les soins de parents envers leurs enfants
• Les personnes qui sont dans des situations d’addiction et qui ont besoin d’aide
• Les personnes qui ont des maladies ou des accidents et qui ont besoin d’aide et de conseils
• Le soutien aux personnes qui ont des problèmes de poids ou d’alimentation
• Le soutien aux jeunes qui vivent des situations difficiles (envie de se suicider, violence familiale, intimidation)
• Le soutien psychologique aux personnes qui vivent des situations difficiles (divorce, deuil, maladie)
• Le soutien professionnel aux personnes qui ont des difficultés dans leur travail (harcèlement, autres)
On y retrouve à la fois des situations où les relations du web social servent à aider des soignants qui soignent dans la vraie vie, et aussi des situations où c’est directement la relation web qui apporte le soin psychologique nécessaire.
Au niveau géographique, je m’intéresse surtout à la situation de mon milieu, donc au Québec, dans les communautés francophones et les communautés autochtones que j’ai parfois côtoyées.
Structures de communication actuelles
Sans le web social, ces relations prennent habituellement la forme de confidences informelles mais sont souvent également structurées par des organismes de bénévolat tels les centres d’appel.
Structures de communication formelles dans ma communauté francophone
Les structures de communication formelles existantes dans les soins de relation d’aide incluent dans le monde non-web des groupes d’aide qui sont parfois bénévoles ou financés (aide aux parents, alcooliques anonymes, outremangeurs anonymes, etc.) ou encore parfois payants (minçavi, weight watcher, coach sportif, etc.). Il y a aussi les services de ligne téléphonique d’écoute (tel-jeunes, la ligne de prévention du suicide, etc.) Ces structures sont toutes basées sur une participation volontaire.
Cependant, certaines structures sont imposées aux individus lorsqu’elles émanent des institutions (école, travail, hôpital et gouvernement, etc.). Par exemple, parfois on réfère des enfants à un service de psychologue ou encore des familles à des travailleurs sociaux de l’état.
Enfin, certaines relations d’aide prennent place dans le contexte de la participation à leur communauté religieuse dans laquelle s’échangent de l’aide et des conseils sous la direction d’une autorité religieuse.
Structures de communication informelles dans ma communauté francophone québécoise
Dans la relation d’aide et les soins humains, il ne sera pas possible de recenser toutes les structures de communication informelles qui interviennent dans ce secteur car il s’agirait d’une analyse sociologique entière. Donnons simplement quelques exemples sous forme de cercles à partir des plus influents : la famille, le cercle d’amis, le groupe d’école ou le groupe de travail, les groupe d’intérêts tel que les ‘band’ de musique ou autre, le voisinage. Dans ces groupes, c’est la confidence qui permet le plus souvent d’amorcer la relation d’aide. Parfois, c’est également la détection d’une problématique par l’observation, l’écoute et la discussion informelle qui peut, parfois, entraîner une personne à en aider une autre.
Structures de communication chez les autochtones
Dans ces communautés, ce sont surtout les structures de communication informelles qui prennent la place de la relation d’aide, c’est-à-dire la radio locale à laquelle tous participent, les groupes de sport et aussi, surtout, les fêtes autochtones telles que la fête de Sainte-Anne de Beaupré (une fête devenue autochtone).
Les acteurs
Dans le cas d’une relation d’aide directe : les acteurs sont
• les personnes aidées ou ‘soignées’
• les personnes aidantes ou ‘soignantes’
Ces rôles peuvent être pris tour à tour et parfois par les mêmes personnes lorsqu’il y a entraide (relation symétrique).
Par exemple, une personne fait une confidence d’un événement qui lui est arrivé ce qui lui apporte plusieurs soutiens moraux. C’est la situation typique des groupes d’amis.
Dans le cas d’une relation d’aide à un aidant naturel pour une personne âgée et malade, les acteurs sont
• la personne soignante qui se fait aider
• l’aidant du web étranger à la situation
Dans cette situation c’est à la fois la personne soignante qui est aidée ou ‘soignée’ de par ce soutien moral mais aussi la personne âgée et malade pour qui les soins sont améliorés.
Évolution des structures de communication
Pérennité des structures actuelles
On distingue le cas des structures basées sur le bénévolat des structures institutionnelles.
Les structures basées sur le bénévolat risquent de se désagréger au fur et à mesure que la main d’oeuvre bénévole disponible sera de moins en moins grande. Selon le blog français LPJournalisme (http://lpjournalisme2011.wordpress.com/2010/11/08/professionnalisation-dans-le-secteur-associatif/) on assiste à une professionnalisation des secteurs associatifs qui est corrélée avec la diminution du nombre de bénévoles actifs. On ne peut savoir si cette tendance se reflètera aussi dans le domaine de la relation d’aide, mais si c’est le cas il est fort à craindre que les structures actuelles (groupes d’entraide et ligne d’écoute) cessent d’être bénévoles. Ceci pourraient entraîner soit leur fermeture, soit leur addition de publicité (tel-jeune avec des publicités de Coca-cola) ou encore leur institutionnalisation par contrôle gouvernemental.
Les autres structures basées sur les institutions semblent se renforcer en raison de la grande importance que les citoyens accordent à l’encadrement de ces besoins sur une base institutionnelle (psychologue dans les écoles, travailleurs sociaux dans les hôpitaux, etc.). Cependant la pérennité de ces structures est directement reliée à leur soutien par la classe politique et ce soutien est fluctuant au fil des partis aux pouvoirs et des priorités budgétaires… On peut donc craindre que même pour les structures institutionnelles il n’y ait pas de pérennité d’assurée.
Tendances observées à ce stade
Pour l’instant, dans mon milieu, les organismes en charge de ces relations d’aide fonctionnent encore assez bien, il faut compter sur l’apport non-négligeable des personnes âgées qui sont disponibles et des baby-boomers qui sont arrivés à leur retraite, donc ils sont disponibles.
Au niveau du web social, on observe déjà la réplication d’une grande partie de ces structures au niveau des réseaux sociaux, et même une multiplication des relations possibles. L’aspect symétrique des réseaux sociaux permet d’avoir des relations d’aide qui vont même dans les deux sens pour une diade d’amis.
Donc de la même manière que le journalisme est passé de asymétrique (radio, tv, journal, etc.) à symétrique (blog, forum, wiki, etc.), la relation d’aide est passée de asymétrique (groupe d’aide dirigé, téléphone avec intervenants choisis sur le volet, psychologue institutionnel qui est le conseiller, etc.) à symétrique (groupe d’aide peu dirigé, échange de courriels d’aide, clavardage de relation d’aide, etc.).
Le blog notamment est la réplique en ligne d’un journal de bord ou d’un journal intime et à ce titre, il invite aux confidences, et parfois aux rétroactions bénéfiques.
On constate également que la relation de ‘Coach’ comme les « coachs » amoureux ou les « coachs » professionnels prend de plus en plus de place sur Internet si on en juge la multiplication des sites de ce type. Ces services offerts sont souvent payants et ressemblent beaucoup à une relation d’enseignement à distance.
Forces sous-jacentes à ces tendances
Le bénévolat qui est un phénomène sociologique en lui-même serait une valeur fondatrice de la société Canadienne comme en fait foi ce texte (http://www.bdaa.ca/biblio/recherche/heritage/partncomf/valtrad1.htm) parsemé d’exemples historiques en sol québécois.
Cependant, comme mentionné dans le cours (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=31&rubrique=10) les groupes de web social se forment à cause de l’instinct grégaire des humains qui est renforcé par l’interdépendance manifestée dans les débuts de notre vie. Cette interdépendance se développe donc dans les réseaux sociaux et sous-tends notamment la relation d’aide qui ‘soigne’ les gens.
D’une manière plus formelle, les spécialistes de la santé mentale s’organisent eux aussi autour du web 2.0 et en 2009, à Montréal, ils ont créé leur Conférence Internet et santé mentale (http://www.douglas.qc.ca/page/conference-internet-sante-mentale) dans laquelle il est question des outils que les professionnels de la relation d’aide peuvent utiliser afin de soutenir leur clientèle. (Source : http://blogue.cefrio.qc.ca/2009/06/utilisation-internet-pour-offrir-des-services-specialises/)
Il semblerait également, selon le CEFRIO (Centre Facilitant la Recherche et l’Innovation dans les Organisations), que les espaces de web sociaux serviraient d’espace afin que les participants soient les relais dans la circulation d’une information sur la santé et sur les soins. (http://blogue.cefrio.qc.ca/2010/06/la-sante-a-lere-dinternet/)
On y relate que :
« Dans les forums électroniques dédiés à la santé, la construction des savoirs est plus présente et mène à des connaissances d’ordre expérientiel moins accessibles autrement. S’ouvre alors une nouvelle forme de soutien: de véritables communautés – parfois en présence d’un expert, parfois non – se créent autour de thèmes liés à la santé, principalement les maladies (souvent rares) et leurs traitements. » (CEFRIO)
Donc, on constate qu’il se construit de véritables groupes autour des problématiques de santé qui englobent diverses thématiques de détresse psychologique. Sur ces groupes, l’utilisation de pseudonyme fournit une relative anonymité aux participants qui peuvent s’ils le désirent s’aider de façon anonyme, donc comme dans les services réels anonymes (alcoolique anonymes, tél-jeunes, tel-aide, etc.). On peut donc dire que l’Internet fournit des identités temporaires, des identités jetables, qui facilitent l’accès à ces ressources sans aucune gêne de la part de l’utilisateur craintif.
« Les recherches démontrent que les utilisateurs y abordent des questions qui trouvent souvent peu de place dans les échanges avec leur professionnel de la santé: inquiétudes, effets d’une maladie ou d’un traitement sur leur vie familiale, conjugale ou sexuelle, détresse psychologique, etc. Il en va de même des blogues personnels qui, de lieux d’expression pour l’auteur, deviennent sources d’information pour le lecteur qui, à son tour, peut y ajouter un encouragement ou un témoignage. » (CEFRIO)
L’hyperspécialisation des professionnels de la santé empêchait jusqu’à maintenant les malades de recevoir un soin holistique qui encadre aussi bien leurs habitudes de vie et la gestion de leurs inquiétudes que leur traitement physique. C’est à la fois la spécialisation mais aussi le manque de ressources du système de santé qui cause cette situation. En fait, ces groupes sociaux axés sur les soins permettent de pallier à ce manque.
Il en est de même pour les groupes construits autour de la parentalité qui permettent aux mères de poser des questions sur le comportement de leur premier bébé et d’obtenir ainsi des opinions diverses qui pourront éventuellement la rassurer (lui dire que tout se passe normalement).
C’est ainsi que les groupes du web social viennent se substituer à l’esprit de village de notre société d’origine rurale, alors même qu’elle est devenue fortement citadine et ainsi géographiquement découpée de ses groupes familiaux et autres, source de solitude humaine. Ceci pose justement la question de l’accessibilité.
Si les groupes d’aide sont devenus accessibles au plus grand nombre et dans le respect de l’anonymité, il faut cependant mettre le bémol suivant : une partie de la clientèle nécessiteuse n’a pas accès à ce web social encore et toujours que ce soit à cause de l’analphabétisme ou de l’illectronisme (terme introduit dans cet article sur l’analphabétisme informatique http://blogue.cefrio.qc.ca/category/aines_et_ti/page/3/). De surcroît, encore aujourd’hui, l’Internet n’est pas accessible à tous gratuitement. Le CEFRIO ne mentionne pas dans son rapport extrêmement succinct de 2011 le taux de pénétration de l’Internet dans les foyers, mais cependant dans les statistiques de 2009 on constate que celui-ci n’est pas complet : http://blogue.cefrio.qc.ca/2009/12/resultats-de-decembre-netendances-2009/. De plus que dire de l’itinérant du coin de la rue, a-t-il accès à la bibliothèque en pleine nuit ou encore au cybercafé ? Rien n’est moins sûr.
Extrapolation sur l’évolution de la relation d’aide et de soin
Prévisions pour dans un an
D’ici un an, je pense que les forces en place vont se maintenir et que les choses auront simplement évolué dans le sens de la croissance graduelle connue. Les plateformes existantes auront augmenté leur nombre d’utilisateurs, leur nombre d’utilisations, leur nombre de relations et aussi leur nombre de relations d’aide.
Je pense cependant qu’une mobilisation est en train de se faire autour de la polémique du suicide étant donné les récents événements de la Gaspésie et que plus d’analyses de données automatiques au sujet du suicide seront peut-être mises en place dans les réseaux sociaux.
Prévisions pour dans 5 ans
Selon Gartner, les médias sociaux vont connaître une phase de désillusionnement justement dans 5 ans. (http://aliouni.net/2009/08/14/technologies-sociales-les-previsions-du-gartner-hype-cycle/) Voir cette figure : http://aliouni.net/wp-content/uploads/2009/08/Gartner-Emerging-Technologies-Hype-Cycle-2009.png
Cependant, je ne suis pas d’accord avec ces prévisions. Celles-ci sont basées sur une vision purement financière de l’Internet incluant les entrées en bourses et les engouements d’investisseurs pour les nouveaux projets. Aussi, la liberté offerte par cette plateforme permet aux projets d’émerger sans avoir besoin de l’apport de ces grands régulateurs financiers, qui sont en quelque sorte asymétriques. C’est pourquoi l’évolution du web social devrait se faire d’une manière disjointe de l’évolution financière du domaine et même d’y échapper. C’est simplement l’évolution des interconnections entre les gens et de la précision de leur besoins qui permettra à ces nouveaux projets d’émerger.
Pour dans 5 ans, j’imagine l’émergence de plateformes dédiées à la relation d’aide, un peu comme le projet de cybermentorat (http://www.academos.qc.ca/). Ce sera un projet qui pourra s’appliquer aux aidants de toutes sortes comme par exemple, aide à la motivation scolaire, grand frère ou grande sœur en ligne, soutien aux jeunes mères, soutien aux aidants naturels et autres. Il sera possible d’aider différentes personnes aux prises avec des situations de santé difficiles ou avec des besoins psychologiques.
Sur de telles plateformes, les différentes activités d’aide offertes ou reçues seront organisées sur un compte personnel qui en deviendra l’agrégateur et qui rassemblera les liens vers toutes les aides apportées ou reçues par un participant pour consultation ultérieure. De telles plateformes offriront sans doute des moteurs de recherche ou des filtres de discussions basés sur les étiquettes ‘tag’ afin de mieux gérer l’explosion d’information. C’est de la folksonomie pour de l’aide plus ciblée. Les aidants seront sans doute aussi étiquetés par des mots-clés qui reflèteront leur spécialité !
Ainsi il sera possible d’y faire du bénévolat d’une manière plus encadrée que sur Facebook. Les rôles des acteurs seront mieux définis et mieux orientés. De plus, selon moi, un autre avantage d’une plateforme sociale dédiée à l’aide personnalisée sera qu’il n’y aura plus d’effondrement des contextes comme c’est le cas actuellement dans les réseaux sociaux comme Facebook qui regroupent un peu tous les cercles ensemble.
Le web social, de par sa symétrie entraîne la démocratisation des choix d’aidants. On introduit ici la notion de liberté de choix.
La grande quantité d’informations apportera à la fois un avantage au niveau de sa crédibilité car comme mentionné dans le cours «Le web social de la TELUQ» (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=68&rubrique=8) «Une image vaut mille mots. Mais mille images valent mieux qu’une seule. On peut truquer une photo ; il est beaucoup plus malaisé de truquer 1000 images de 1000 sources différentes.» Il en est de même pour les informations médicales et pour les conseils d’aide psychologique. Une compagnie pharmaceutique désireuse de vendre ses médicaments peut truquer un site web, mais elle ne peut pas truquer tout un forum ni se créer 1000 profils crédibles. Cependant, cette grande quantité d’informations mettra les plateformes d’aide au défi d’offrir les outils d’agrégation et de filtrage adéquat pour appréhender cette masse d’information. L’usage par les différents acteurs de fils RSS, de blogs avec tagging et de microformats facilitera sûrement les choses.
De plus, la quantité d’interactions et la formalisation des plateformes devraient offrir un espace favorable à la création d’une forme d’intelligence collective qui dépasse l’intelligence individuelle comme le prévoit Pierre Lévy (http://www.monde-diplomatique.fr/1995/10/LEVY/1857) pour une utilisation collective dans le but d’améliorer ses conditions de santé et de vie, alors il en résultera un bénéfice collectif.
«Le « cyberespace » manifeste des propriétés neuves, qui en font un instrument de coordination non hiérarchique, de mise en synergie rapide des intelligences, d’échange de connaissances et de navigation dans les savoirs.»
Sur une telle plateforme, les aidants seront choisis en fonction de leur crédibilité et leur réputation qui ne pourront être simulées étant donné l’historique de leur travail visible sur leur profil public. La gestion et la protection de leur identité numérique seront donc importantes. Ces précautions seront nécessaires afin d’éviter les abus qui pourraient survenir auprès d’une clientèle déjà vulnérable. L’utilisation d’OpenId par cette plateforme pourrait être salutaire.
Certains outils, comme GMail, permettent déjà de programmer les courriels pour que l’on refuse d’envoyer un courriel si on ne peut répondre à une question de mathématique. Par défaut, ce service va aussi refuser d’envoyer un courriel si vous dites le mot ‘pièce jointe’ dans le message et qu’il n’y a pas de fichier attaché. De la même manière, on dit que les voitures seront un jour pourvues d’anti-démarreur pour empêcher les gens ivres de conduire leur voiture lorsqu’ils sont dans cet état. Serait-il possible que les intentions de suicides puissent amener des réactions appropriées par un système informatique qui proposerait automatiquement des ressources appropriées en ligne pour prévenir les tentatives de suicides ?
Prévisions pour dans 20 ans
Au niveau de la téléphonie mobile et de l’Internet mobile on constate déjà une évolution fulgurante, par exemple les contenus augmentent en quantité, en diversité, et se spécialisent (http://xendolev.typepad.com/photos/uncategorized/2007/08/09/mobile_content_evolution.png). D’autre part, les machines en elles-mêmes deviennent de plus en plus puissantes (iPad, iPhone, Galaxy) et comparables à des ordinateurs pendant que ceux-ci se miniaturisent. Des systèmes d’exploitation complets sont intégrés dans ces téléphones et appareils mobiles.
On peut imaginer que dans 20 ans, le nombre et la diversité de ces appareils auront augmenté, que ceux-ci se seront spécialisés. On aura créé des appareils miniatures pour jouer, d’autres pour socialiser et d’autres pour les données de travail, un peu comme le font déjà les ordinateurs. On pourra aussi avoir des appareils spécifiques pour aider, des plateformes mobiles intelligentes déjà connectées aux réseaux d’aide. Dans cette utopie, les gens avec des difficultés pourront passer à une pharmacie récupérer un des appareils pour personnes aidée en toute anonymité.
Géolocalisation
Ceci amène l’importance de la géolocalisation des humains dans la relation de soins. Il sera sûrement possible dans 20 ans de détecter les personnes qui ont des besoins de relations d’aide ou d’entraide dans un certain rayon autour de nous si cela a été signalé. On assistera peut-être au retour vers le réel de cette relation d’aide virtuelle.
Par exemple, il pourra y avoir dans le web social des algorithmes intelligents qui détecteront les nouvelles mamans proches physiquement et qui leur proposeront de former un groupe physique de mamans spontanément, un peu à la mode des « flash mob ».
Intégration universelle
Les appareils de communication entreront dans tous les autres appareils tels que les montres, réveils-matins, bijoux, voitures, machines à café, etc. Dans les montres par exemple, on pourra aussi avoir des détecteurs de mouvements, de sueur et de chaleur, intégrés à nos appareils que l’on pourra activer pour nous avertir lorsqu’on devient trop nerveux et que l’on semble avoir besoin d’aide ! L’angoisse pourra effectivement être associée à certains indicateurs qui pourront être détectés par des machines. Ces machines seront évidemment reliées à nos réseaux sociaux pour qu’ils s’ouvrent automatiquement en cas de besoin d’aide.
Le danger avec ce service serait l’invasion de la vie très privée de l’utilisateur qui subirait un monitorage physique continu. C’est pourquoi les services du web social, de la téléphonie et de l’informatique doivent donner le contrôle de ses informations à l’utilisateur afin de respecter sa dichotomie privée et publique (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=73&rubrique=10) et que ces données n’apparaissent pas dans son espace public médiatisé. Cette polémique est actuellement soulevée par les changements de politique et de fonctionnement fréquents du réseau social Facebook (http://fr.readwriteweb.com/2010/05/07/analyse/une-courte-histoire-de-vie-prive-sur-facebook/).
C’est seulement à cette condition que ce service de suivi sera adopté massivement et pourra ainsi rendre le service ultime d’aider les gens dans le besoin.
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soigneraveccoeur 
Activité E – Les changements que le web social pourrait apporter dans les soins humains
Posted in Activités remises, tagged Activité-E, Activité-remise, écoute, évolution, blog, commentaire, commentaires, Confidences, crédibilité, Dialogue, futur, médias sociaux, plateforme, rétroaction, santé, soin humain, soins, web social on 2012/01/03| Leave a Comment »
Description du milieu
Le titre de mon blog reflète le thème et le milieu que je souhaite analyser : Soigner avec coeur. Ces relations de soins se déclinent dans plusieurs types de situations :
• Les soins des aidants naturels
• Les soins de parents envers leurs enfants
• Les personnes qui sont dans des situations d’addiction et qui ont besoin d’aide
• Les personnes qui ont des maladies ou des accidents et qui ont besoin d’aide et de conseils
• Le soutien aux personnes qui ont des problèmes de poids ou d’alimentation
• Le soutien aux jeunes qui vivent des situations difficiles (envie de se suicider, violence familiale, intimidation)
• Le soutien psychologique aux personnes qui vivent des situations difficiles (divorce, deuil, maladie)
• Le soutien professionnel aux personnes qui ont des difficultés dans leur travail (harcèlement, autres)
On y retrouve à la fois des situations où les relations du web social servent à aider des soignants qui soignent dans la vraie vie, et aussi des situations où c’est directement la relation web qui apporte le soin psychologique nécessaire.
Au niveau géographique, je m’intéresse surtout à la situation de mon milieu, donc au Québec, dans les communautés francophones et les communautés autochtones que j’ai parfois côtoyées.
Structures de communication actuelles
Sans le web social, ces relations prennent habituellement la forme de confidences informelles mais sont souvent également structurées par des organismes de bénévolat tels les centres d’appel.
Structures de communication formelles dans ma communauté francophone
Les structures de communication formelles existantes dans les soins de relation d’aide incluent dans le monde non-web des groupes d’aide qui sont parfois bénévoles ou financés (aide aux parents, alcooliques anonymes, outremangeurs anonymes, etc.) ou encore parfois payants (minçavi, weight watcher, coach sportif, etc.). Il y a aussi les services de ligne téléphonique d’écoute (tel-jeunes, la ligne de prévention du suicide, etc.) Ces structures sont toutes basées sur une participation volontaire.
Cependant, certaines structures sont imposées aux individus lorsqu’elles émanent des institutions (école, travail, hôpital et gouvernement, etc.). Par exemple, parfois on réfère des enfants à un service de psychologue ou encore des familles à des travailleurs sociaux de l’état.
Enfin, certaines relations d’aide prennent place dans le contexte de la participation à leur communauté religieuse dans laquelle s’échangent de l’aide et des conseils sous la direction d’une autorité religieuse.
Structures de communication informelles dans ma communauté francophone québécoise
Dans la relation d’aide et les soins humains, il ne sera pas possible de recenser toutes les structures de communication informelles qui interviennent dans ce secteur car il s’agirait d’une analyse sociologique entière. Donnons simplement quelques exemples sous forme de cercles à partir des plus influents : la famille, le cercle d’amis, le groupe d’école ou le groupe de travail, les groupe d’intérêts tel que les ‘band’ de musique ou autre, le voisinage. Dans ces groupes, c’est la confidence qui permet le plus souvent d’amorcer la relation d’aide. Parfois, c’est également la détection d’une problématique par l’observation, l’écoute et la discussion informelle qui peut, parfois, entraîner une personne à en aider une autre.
Structures de communication chez les autochtones
Dans ces communautés, ce sont surtout les structures de communication informelles qui prennent la place de la relation d’aide, c’est-à-dire la radio locale à laquelle tous participent, les groupes de sport et aussi, surtout, les fêtes autochtones telles que la fête de Sainte-Anne de Beaupré (une fête devenue autochtone).
Les acteurs
Dans le cas d’une relation d’aide directe : les acteurs sont
• les personnes aidées ou ‘soignées’
• les personnes aidantes ou ‘soignantes’
Ces rôles peuvent être pris tour à tour et parfois par les mêmes personnes lorsqu’il y a entraide (relation symétrique).
Par exemple, une personne fait une confidence d’un événement qui lui est arrivé ce qui lui apporte plusieurs soutiens moraux. C’est la situation typique des groupes d’amis.
Dans le cas d’une relation d’aide à un aidant naturel pour une personne âgée et malade, les acteurs sont
• la personne soignante qui se fait aider
• l’aidant du web étranger à la situation
Dans cette situation c’est à la fois la personne soignante qui est aidée ou ‘soignée’ de par ce soutien moral mais aussi la personne âgée et malade pour qui les soins sont améliorés.
Évolution des structures de communication
Pérennité des structures actuelles
On distingue le cas des structures basées sur le bénévolat des structures institutionnelles.
Les structures basées sur le bénévolat risquent de se désagréger au fur et à mesure que la main d’oeuvre bénévole disponible sera de moins en moins grande. Selon le blog français LPJournalisme (http://lpjournalisme2011.wordpress.com/2010/11/08/professionnalisation-dans-le-secteur-associatif/) on assiste à une professionnalisation des secteurs associatifs qui est corrélée avec la diminution du nombre de bénévoles actifs. On ne peut savoir si cette tendance se reflètera aussi dans le domaine de la relation d’aide, mais si c’est le cas il est fort à craindre que les structures actuelles (groupes d’entraide et ligne d’écoute) cessent d’être bénévoles. Ceci pourraient entraîner soit leur fermeture, soit leur addition de publicité (tel-jeune avec des publicités de Coca-cola) ou encore leur institutionnalisation par contrôle gouvernemental.
Les autres structures basées sur les institutions semblent se renforcer en raison de la grande importance que les citoyens accordent à l’encadrement de ces besoins sur une base institutionnelle (psychologue dans les écoles, travailleurs sociaux dans les hôpitaux, etc.). Cependant la pérennité de ces structures est directement reliée à leur soutien par la classe politique et ce soutien est fluctuant au fil des partis aux pouvoirs et des priorités budgétaires… On peut donc craindre que même pour les structures institutionnelles il n’y ait pas de pérennité d’assurée.
Tendances observées à ce stade
Pour l’instant, dans mon milieu, les organismes en charge de ces relations d’aide fonctionnent encore assez bien, il faut compter sur l’apport non-négligeable des personnes âgées qui sont disponibles et des baby-boomers qui sont arrivés à leur retraite, donc ils sont disponibles.
Au niveau du web social, on observe déjà la réplication d’une grande partie de ces structures au niveau des réseaux sociaux, et même une multiplication des relations possibles. L’aspect symétrique des réseaux sociaux permet d’avoir des relations d’aide qui vont même dans les deux sens pour une diade d’amis.
Donc de la même manière que le journalisme est passé de asymétrique (radio, tv, journal, etc.) à symétrique (blog, forum, wiki, etc.), la relation d’aide est passée de asymétrique (groupe d’aide dirigé, téléphone avec intervenants choisis sur le volet, psychologue institutionnel qui est le conseiller, etc.) à symétrique (groupe d’aide peu dirigé, échange de courriels d’aide, clavardage de relation d’aide, etc.).
Le blog notamment est la réplique en ligne d’un journal de bord ou d’un journal intime et à ce titre, il invite aux confidences, et parfois aux rétroactions bénéfiques.
On constate également que la relation de ‘Coach’ comme les « coachs » amoureux ou les « coachs » professionnels prend de plus en plus de place sur Internet si on en juge la multiplication des sites de ce type. Ces services offerts sont souvent payants et ressemblent beaucoup à une relation d’enseignement à distance.
Forces sous-jacentes à ces tendances
Le bénévolat qui est un phénomène sociologique en lui-même serait une valeur fondatrice de la société Canadienne comme en fait foi ce texte (http://www.bdaa.ca/biblio/recherche/heritage/partncomf/valtrad1.htm) parsemé d’exemples historiques en sol québécois.
Cependant, comme mentionné dans le cours (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=31&rubrique=10) les groupes de web social se forment à cause de l’instinct grégaire des humains qui est renforcé par l’interdépendance manifestée dans les débuts de notre vie. Cette interdépendance se développe donc dans les réseaux sociaux et sous-tends notamment la relation d’aide qui ‘soigne’ les gens.
D’une manière plus formelle, les spécialistes de la santé mentale s’organisent eux aussi autour du web 2.0 et en 2009, à Montréal, ils ont créé leur Conférence Internet et santé mentale (http://www.douglas.qc.ca/page/conference-internet-sante-mentale) dans laquelle il est question des outils que les professionnels de la relation d’aide peuvent utiliser afin de soutenir leur clientèle. (Source : http://blogue.cefrio.qc.ca/2009/06/utilisation-internet-pour-offrir-des-services-specialises/)
Il semblerait également, selon le CEFRIO (Centre Facilitant la Recherche et l’Innovation dans les Organisations), que les espaces de web sociaux serviraient d’espace afin que les participants soient les relais dans la circulation d’une information sur la santé et sur les soins. (http://blogue.cefrio.qc.ca/2010/06/la-sante-a-lere-dinternet/)
On y relate que :
« Dans les forums électroniques dédiés à la santé, la construction des savoirs est plus présente et mène à des connaissances d’ordre expérientiel moins accessibles autrement. S’ouvre alors une nouvelle forme de soutien: de véritables communautés – parfois en présence d’un expert, parfois non – se créent autour de thèmes liés à la santé, principalement les maladies (souvent rares) et leurs traitements. » (CEFRIO)
Donc, on constate qu’il se construit de véritables groupes autour des problématiques de santé qui englobent diverses thématiques de détresse psychologique. Sur ces groupes, l’utilisation de pseudonyme fournit une relative anonymité aux participants qui peuvent s’ils le désirent s’aider de façon anonyme, donc comme dans les services réels anonymes (alcoolique anonymes, tél-jeunes, tel-aide, etc.). On peut donc dire que l’Internet fournit des identités temporaires, des identités jetables, qui facilitent l’accès à ces ressources sans aucune gêne de la part de l’utilisateur craintif.
« Les recherches démontrent que les utilisateurs y abordent des questions qui trouvent souvent peu de place dans les échanges avec leur professionnel de la santé: inquiétudes, effets d’une maladie ou d’un traitement sur leur vie familiale, conjugale ou sexuelle, détresse psychologique, etc. Il en va de même des blogues personnels qui, de lieux d’expression pour l’auteur, deviennent sources d’information pour le lecteur qui, à son tour, peut y ajouter un encouragement ou un témoignage. » (CEFRIO)
L’hyperspécialisation des professionnels de la santé empêchait jusqu’à maintenant les malades de recevoir un soin holistique qui encadre aussi bien leurs habitudes de vie et la gestion de leurs inquiétudes que leur traitement physique. C’est à la fois la spécialisation mais aussi le manque de ressources du système de santé qui cause cette situation. En fait, ces groupes sociaux axés sur les soins permettent de pallier à ce manque.
Il en est de même pour les groupes construits autour de la parentalité qui permettent aux mères de poser des questions sur le comportement de leur premier bébé et d’obtenir ainsi des opinions diverses qui pourront éventuellement la rassurer (lui dire que tout se passe normalement).
C’est ainsi que les groupes du web social viennent se substituer à l’esprit de village de notre société d’origine rurale, alors même qu’elle est devenue fortement citadine et ainsi géographiquement découpée de ses groupes familiaux et autres, source de solitude humaine. Ceci pose justement la question de l’accessibilité.
Si les groupes d’aide sont devenus accessibles au plus grand nombre et dans le respect de l’anonymité, il faut cependant mettre le bémol suivant : une partie de la clientèle nécessiteuse n’a pas accès à ce web social encore et toujours que ce soit à cause de l’analphabétisme ou de l’illectronisme (terme introduit dans cet article sur l’analphabétisme informatique http://blogue.cefrio.qc.ca/category/aines_et_ti/page/3/). De surcroît, encore aujourd’hui, l’Internet n’est pas accessible à tous gratuitement. Le CEFRIO ne mentionne pas dans son rapport extrêmement succinct de 2011 le taux de pénétration de l’Internet dans les foyers, mais cependant dans les statistiques de 2009 on constate que celui-ci n’est pas complet : http://blogue.cefrio.qc.ca/2009/12/resultats-de-decembre-netendances-2009/. De plus que dire de l’itinérant du coin de la rue, a-t-il accès à la bibliothèque en pleine nuit ou encore au cybercafé ? Rien n’est moins sûr.
Extrapolation sur l’évolution de la relation d’aide et de soin
Prévisions pour dans un an
D’ici un an, je pense que les forces en place vont se maintenir et que les choses auront simplement évolué dans le sens de la croissance graduelle connue. Les plateformes existantes auront augmenté leur nombre d’utilisateurs, leur nombre d’utilisations, leur nombre de relations et aussi leur nombre de relations d’aide.
Je pense cependant qu’une mobilisation est en train de se faire autour de la polémique du suicide étant donné les récents événements de la Gaspésie et que plus d’analyses de données automatiques au sujet du suicide seront peut-être mises en place dans les réseaux sociaux.
Prévisions pour dans 5 ans
Selon Gartner, les médias sociaux vont connaître une phase de désillusionnement justement dans 5 ans. (http://aliouni.net/2009/08/14/technologies-sociales-les-previsions-du-gartner-hype-cycle/) Voir cette figure : http://aliouni.net/wp-content/uploads/2009/08/Gartner-Emerging-Technologies-Hype-Cycle-2009.png
Cependant, je ne suis pas d’accord avec ces prévisions. Celles-ci sont basées sur une vision purement financière de l’Internet incluant les entrées en bourses et les engouements d’investisseurs pour les nouveaux projets. Aussi, la liberté offerte par cette plateforme permet aux projets d’émerger sans avoir besoin de l’apport de ces grands régulateurs financiers, qui sont en quelque sorte asymétriques. C’est pourquoi l’évolution du web social devrait se faire d’une manière disjointe de l’évolution financière du domaine et même d’y échapper. C’est simplement l’évolution des interconnections entre les gens et de la précision de leur besoins qui permettra à ces nouveaux projets d’émerger.
Pour dans 5 ans, j’imagine l’émergence de plateformes dédiées à la relation d’aide, un peu comme le projet de cybermentorat (http://www.academos.qc.ca/). Ce sera un projet qui pourra s’appliquer aux aidants de toutes sortes comme par exemple, aide à la motivation scolaire, grand frère ou grande sœur en ligne, soutien aux jeunes mères, soutien aux aidants naturels et autres. Il sera possible d’aider différentes personnes aux prises avec des situations de santé difficiles ou avec des besoins psychologiques.
Sur de telles plateformes, les différentes activités d’aide offertes ou reçues seront organisées sur un compte personnel qui en deviendra l’agrégateur et qui rassemblera les liens vers toutes les aides apportées ou reçues par un participant pour consultation ultérieure. De telles plateformes offriront sans doute des moteurs de recherche ou des filtres de discussions basés sur les étiquettes ‘tag’ afin de mieux gérer l’explosion d’information. C’est de la folksonomie pour de l’aide plus ciblée. Les aidants seront sans doute aussi étiquetés par des mots-clés qui reflèteront leur spécialité !
Ainsi il sera possible d’y faire du bénévolat d’une manière plus encadrée que sur Facebook. Les rôles des acteurs seront mieux définis et mieux orientés. De plus, selon moi, un autre avantage d’une plateforme sociale dédiée à l’aide personnalisée sera qu’il n’y aura plus d’effondrement des contextes comme c’est le cas actuellement dans les réseaux sociaux comme Facebook qui regroupent un peu tous les cercles ensemble.
Le web social, de par sa symétrie entraîne la démocratisation des choix d’aidants. On introduit ici la notion de liberté de choix.
La grande quantité d’informations apportera à la fois un avantage au niveau de sa crédibilité car comme mentionné dans le cours «Le web social de la TELUQ» (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=68&rubrique=8) «Une image vaut mille mots. Mais mille images valent mieux qu’une seule. On peut truquer une photo ; il est beaucoup plus malaisé de truquer 1000 images de 1000 sources différentes.» Il en est de même pour les informations médicales et pour les conseils d’aide psychologique. Une compagnie pharmaceutique désireuse de vendre ses médicaments peut truquer un site web, mais elle ne peut pas truquer tout un forum ni se créer 1000 profils crédibles. Cependant, cette grande quantité d’informations mettra les plateformes d’aide au défi d’offrir les outils d’agrégation et de filtrage adéquat pour appréhender cette masse d’information. L’usage par les différents acteurs de fils RSS, de blogs avec tagging et de microformats facilitera sûrement les choses.
De plus, la quantité d’interactions et la formalisation des plateformes devraient offrir un espace favorable à la création d’une forme d’intelligence collective qui dépasse l’intelligence individuelle comme le prévoit Pierre Lévy (http://www.monde-diplomatique.fr/1995/10/LEVY/1857) pour une utilisation collective dans le but d’améliorer ses conditions de santé et de vie, alors il en résultera un bénéfice collectif.
«Le « cyberespace » manifeste des propriétés neuves, qui en font un instrument de coordination non hiérarchique, de mise en synergie rapide des intelligences, d’échange de connaissances et de navigation dans les savoirs.»
Sur une telle plateforme, les aidants seront choisis en fonction de leur crédibilité et leur réputation qui ne pourront être simulées étant donné l’historique de leur travail visible sur leur profil public. La gestion et la protection de leur identité numérique seront donc importantes. Ces précautions seront nécessaires afin d’éviter les abus qui pourraient survenir auprès d’une clientèle déjà vulnérable. L’utilisation d’OpenId par cette plateforme pourrait être salutaire.
Certains outils, comme GMail, permettent déjà de programmer les courriels pour que l’on refuse d’envoyer un courriel si on ne peut répondre à une question de mathématique. Par défaut, ce service va aussi refuser d’envoyer un courriel si vous dites le mot ‘pièce jointe’ dans le message et qu’il n’y a pas de fichier attaché. De la même manière, on dit que les voitures seront un jour pourvues d’anti-démarreur pour empêcher les gens ivres de conduire leur voiture lorsqu’ils sont dans cet état. Serait-il possible que les intentions de suicides puissent amener des réactions appropriées par un système informatique qui proposerait automatiquement des ressources appropriées en ligne pour prévenir les tentatives de suicides ?
Prévisions pour dans 20 ans
Au niveau de la téléphonie mobile et de l’Internet mobile on constate déjà une évolution fulgurante, par exemple les contenus augmentent en quantité, en diversité, et se spécialisent (http://xendolev.typepad.com/photos/uncategorized/2007/08/09/mobile_content_evolution.png). D’autre part, les machines en elles-mêmes deviennent de plus en plus puissantes (iPad, iPhone, Galaxy) et comparables à des ordinateurs pendant que ceux-ci se miniaturisent. Des systèmes d’exploitation complets sont intégrés dans ces téléphones et appareils mobiles.
On peut imaginer que dans 20 ans, le nombre et la diversité de ces appareils auront augmenté, que ceux-ci se seront spécialisés. On aura créé des appareils miniatures pour jouer, d’autres pour socialiser et d’autres pour les données de travail, un peu comme le font déjà les ordinateurs. On pourra aussi avoir des appareils spécifiques pour aider, des plateformes mobiles intelligentes déjà connectées aux réseaux d’aide. Dans cette utopie, les gens avec des difficultés pourront passer à une pharmacie récupérer un des appareils pour personnes aidée en toute anonymité.
Géolocalisation
Ceci amène l’importance de la géolocalisation des humains dans la relation de soins. Il sera sûrement possible dans 20 ans de détecter les personnes qui ont des besoins de relations d’aide ou d’entraide dans un certain rayon autour de nous si cela a été signalé. On assistera peut-être au retour vers le réel de cette relation d’aide virtuelle.
Par exemple, il pourra y avoir dans le web social des algorithmes intelligents qui détecteront les nouvelles mamans proches physiquement et qui leur proposeront de former un groupe physique de mamans spontanément, un peu à la mode des « flash mob ».
Intégration universelle
Les appareils de communication entreront dans tous les autres appareils tels que les montres, réveils-matins, bijoux, voitures, machines à café, etc. Dans les montres par exemple, on pourra aussi avoir des détecteurs de mouvements, de sueur et de chaleur, intégrés à nos appareils que l’on pourra activer pour nous avertir lorsqu’on devient trop nerveux et que l’on semble avoir besoin d’aide ! L’angoisse pourra effectivement être associée à certains indicateurs qui pourront être détectés par des machines. Ces machines seront évidemment reliées à nos réseaux sociaux pour qu’ils s’ouvrent automatiquement en cas de besoin d’aide.
Le danger avec ce service serait l’invasion de la vie très privée de l’utilisateur qui subirait un monitorage physique continu. C’est pourquoi les services du web social, de la téléphonie et de l’informatique doivent donner le contrôle de ses informations à l’utilisateur afin de respecter sa dichotomie privée et publique (http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=73&rubrique=10) et que ces données n’apparaissent pas dans son espace public médiatisé. Cette polémique est actuellement soulevée par les changements de politique et de fonctionnement fréquents du réseau social Facebook (http://fr.readwriteweb.com/2010/05/07/analyse/une-courte-histoire-de-vie-prive-sur-facebook/).
C’est seulement à cette condition que ce service de suivi sera adopté massivement et pourra ainsi rendre le service ultime d’aider les gens dans le besoin.
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